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【脑瘤神经管细胞瘤案例】在家人朋友的帮助下回归无癌生活

以下文章截取自Jack在Living Proof 的讲话: 2009年7月庆祝生存会议。 我叫Jack Coates,是一名癌症患者。2001年5月,我19岁,被诊断出脑瘤,叫做成神经管细胞瘤。诊断的当天正是我要搬出父母
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  以下文章截取自Jack在Living Proof 的讲话: 2009年7月庆祝生存会议。

脑瘤

  我叫Jack Coates,是一名癌症患者。2001年5月,我19岁,被诊断出脑瘤,叫做成神经管细胞瘤。诊断的当天正是我要搬出父母家里,和兄弟们住进自己小窝的时候。

  上高中时,我是棒球运动员,足球运动员和摔跤选手。我体重180磅,有一头浓密的棕色卷发。大学时我成为棒球队一名投球手,但一年的大学生活过后我认为大学并不适合我。

  我开始在波士顿港口工作,把新的奥迪和大众车开下来送到经销商那里。这是我梦寐以求的工作,能挣到不少钱,我的生活很顺利。

  有天下班时我约了我的初级护理医生,因为近一直头疼、恶心、对光敏感。我和我的家人都认为是过敏。我们的想法多么错误啊。

  经过检查,我了解到自己得了脑瘤,并立刻在波士顿儿童医院做了手术。之后的两年,在丹娜法伯 接受化疗和放疗。

  现在治疗结束了,但我仍然去丹娜法伯医院。医生帮我处理疾病以及治疗疾病对身体和情绪产生的长期影响。

  被诊断为癌症太难以让人接受了,作为存活者生活更难。我比以前反应慢,也没有以前强壮。

  例如,我不再去Fenway Park看Red Sox的比赛,因为那太拥挤,人们慌忙的跑来跑去。我没有他们的动作快,如果我拿着水,再走到座位时,水已经洒完了。

  记得上一次去看比赛,我摔倒在楼梯上,妈妈帮我站起来,当我看到她的表情时,我觉得好还是在家里看比赛吧。

  作为癌症存活者,我有很多顾虑。例如,一般人打嗝,他们可以通过喝水或者屏住呼吸控制。如果是我,要去做核磁共振,因为打嗝有可能意味着脑瘤的出现。

  现在治疗结束了,我仍然担心化疗和放疗带来的长期影响。也担心每年一次的核磁共振检查:肿瘤会不会重新长出来?

  很多年轻人拥有的快乐我却没有,比如俱乐部活动和旅行。我仍然和父母住在一起,一直都会感觉累,多数时候9点或者10点我去睡觉了。

  有时会感到孤独。但换个角度想想,我感觉自己是幸运的。我有机会上学、做运动、参加舞会,有很多朋友,甚至学习开车。

  在癌症治疗的过程中认识的许多朋友都没有过这样有趣的经历。还有一些朋友甚至没有机会告诉别人他们是癌症存活者。

  我在一个组织认识了一些新的朋友,这个组织为青少年以及成年脑癌患者服务,它的全称是:通过教育、心理辅导和社交走向成功。我们每月见一次,一起吃饭、玩游戏、进行讨论。

  和大家相处很舒服,可以做自己,说出自己的感受,不会被评论。对我们当中的很多人来说,见面是每个月开心的时刻。

  这么多年家人给了我很多帮助,母亲叫我起床、上课、参加招聘会。她帮我寻找兼职工作,鼓励我去健身房健身,以保持胳膊和腿部的强壮。

  父亲在任何事情上都尽力帮助我。我的姐妹Kelly提醒我作为一个大孩子要自己动手做事情。感谢医生、护士、理疗师和朋友们。更要感谢我的家人以及他们对我的关爱、鼓励和永不停息的支持。

  美国联盟医疗体系所属丹娜法伯癌症研究院,是美国哈佛大学医学院癌症专科附属医院,是美国联邦政府、国立卫生研究院指定的综合性癌症治疗中心;在癌症基因定位治疗、癌症免疫治疗、癌症内分泌治疗、癌症生物治疗及癌症疫苗等方面,并拥有1位诺贝尔奖获得者。

TAGS: 脑瘤

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