神经胶质瘤是神经胶质母细胞瘤。脑胶质瘤四期生命末期如何护理？对此，世界各国都提出了癌症病人的家庭护理模式，但很少有专门针对胶质母细胞瘤病人的晚期姑息治疗和生命终结的研究。对这一问题我想重点讨论一下，因为很多病人及其家属对姑息治疗还不太了解，甚至选择了一些非常规手段，民间偏方进行治疗。期望对这部分患者及家属有所帮助。假如胶质母细胞瘤进展到晚期，家人还能做什么呢？

　　就我们所知，上世纪90年代早期发表的第一篇关于神经外科护理人员负担的论文，是关于复杂颅底脑膜瘤病人的护理人员。近年来，越来越多的研究报告了护理人员对恶性脑瘤患者的负担。照看病人的家人常常忽略了患者家属的痛苦和绝望，这表明对整个患者家属采用更全面的照护方法是有益的。对于家庭护理，护理人员的作用是至关重要的，这要求家属或护理人员具有较高的护理能力。

　　多形胶质母细胞瘤(GBM)是一种罕见且多年来预后欠佳的肿瘤。虽然在过去20年中，包括手术、放疗和一二线化疗在内的综合治疗被广泛应用，但预后仍不佳，生存率只有几个月的时间。多形胶质母细胞瘤(GBM)的预后最差：存活12-15个月(而间变性的胶质瘤只有2-5年)。术后病程缩短，没有给患者家属足够的时间来应付新情况。这一疾病，由于它比其他癌症更罕见和出乎意料，因此患者和家属都很难接受。

　　由于病人和护理人员有多种支持性护理需求，因此有必要提高病人和护理人员(家属)的生活质量。

　　近几年来，由于伦理和经济问题，人们对癌症患者生命终结(EOL)给予了特别关注。家庭姑息治疗能避免不适当的和昂贵的住院费用，还能帮助和训练家属、照顾者和患者面对困难的处境。WHO对姑息治疗的定义是：姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗毫无反应的患者的积极治疗和护理。关注患者的心理、社会、精神问题，控制患者的疼痛及相关症状。目标是为患者及家属提供一流的生活品质。对早期肿瘤患者，姑息治疗也是一样的，姑息治疗与抗肿瘤治疗相结合。它还解释为姑息治疗要坚定生命的信念，并且将死亡视为一个正常的过程，既不促进死亡，也不延缓死亡，将心理治疗和精神治疗结合起来。为患者提供一种尽可能主动的临终关怀服务，为患者的家属提供一种帮助服务，使他们能够处理和正确对待患者生命中的所有情况，以及患者本人最终承受的痛苦。

　　对恶性神经胶质瘤病人的支持护理包括瘤周水肿，静脉血栓栓塞，癫痫发作，康复，抑郁，机会性感染，心理支持和交流，EOL治疗和选择。因为支助性护理需求的复杂性、疾病的发展轨迹、极短的预期寿命以及与神经退化有关的具体症状的存在，脑瘤患者在癌症患者群中与其他患者有着显著的差异，所以他们需要特殊的姑息治疗。护理员在患病期间也会有很大的痛苦，面对病人时也很需要帮助，这些变化主要发生在疾病的最后阶段。在肿瘤治疗中，如何提高护理连续性，降低再住院率，显得日益重要。

　　居家照顾缓和项目的目的之一是为患者和家庭提供充分的缓解--避免延长痛苦--以及心理和精神支持。在生命最后一个月中出现的症状可以是毁灭性的：癫痫(30%)、头痛(36%)、昏昏欲睡(85%)、吞咽困难(85%)、临终喉鸣(12%)和躁动与谵妄(15%)。

　　发作时必须接受治疗，因为它们是再次住院的常见原因，会导致生活质量恶化。对于吞咽困难的患者，抗癫痫药物可能会有困难，需要寻找其他方法：直肠，肌内，舌下，经皮，皮下。肌肉中的苯巴比妥在这一阶段最为有用。护理人员在使用其他抗癫痫药物时可能会遇到困难。

　　EOL期通常出现吞咽困难，大约在死亡前4-5周出现，并在数天内加重。其管理需要对护士进行良好的培训。首先，EOL问题，必要或不必要的治疗，以及营养和水的作用，都应该与工作人员或家庭讨论。

　　这种疗法的选择主要是不治疗的决定：停止辅助疗法(类固醇、抗惊厥药物)，停止或维持长期植物状态患者的人工营养和/或水合。有些患者需要药物缓解性镇静才能得到良好的症状处理，例如不可控的谵妄、躁动、死亡震颤或难治性癫痫发作。我们首选的药物为咪唑仑：5mg，每日3-4次或更多，可在静脉内、直肠或粘膜下使用。

　　很多情况下，降低类固醇的用量足以达到所需的清醒程度，这可能是因为类固醇会导致脑水肿，也可能是因为治疗脑水肿的方法已不复存在。在家死亡的病人中45%禁用激素，87%用轻度水解，13%用管饲。

　　鉴于早期认知改变的高风险，早期治疗(ACP)对于胶质母细胞瘤是非常重要的。对于ACP的讨论应该从诊断开始，或者从一线治疗结束，疾病复发，住院以及功能状态下降开始。所有参与者的行为都应由共同决定来计划，首先是家庭照顾。制定这项计划并非易事，我们也没有明确的指导方针来提出建议。恶性肿瘤患者常出现认知障碍，这可能会影响其表达偏好的能力。极少数病人会预先安排或计划。据最新研究表明，早期的早期护理有助于改善EOL的决策。做决定的过程很花时间，但是在每一个案例中，家庭的痛苦程度和之前准备的程度成反比。因病引起的行为和/或认知上的改变，会给护理人员带来负担，也会让家庭临终关怀更加困难。这样做会使护理人员感到内疚，特别是那些希望在家中离开家的病人。这个问题无法回避，对于胶质母细胞瘤患者来说，由于大部分患者在临终前都会出现沟通障碍，因此我们主张及时讨论临终偏好。尽管我们都不想走到这个地步，但还是要尽量让病人在他们希望的地方离开。如病人想在家离开，应考虑特殊的姑息性家庭护理。